Come nascono le Linee Guida per l'Autismo - Agsas Onlus - Associazione Genitori Soggetti Autistici Solidali

Come nascono le Linee Guida per l’Autismo

 

Nel 2005 vista la carenza di servizi assistenziali per I’ Autismo per una presa in carico globale  l’assenza di strategie terapeutiche-riabilitative qualificate, nell’ottica di una rete assistenziale che preveda i bisogni del paziente e non l’offerta del territorio con terapie a macchia di leopardo, si rese necessario elaborare una rete assistenziale per le persone con Autismo coinvolgendo le istituzioni e le persone con cui il paziente viene a contatto.

Portavoci di ‘queste necessità in primis le Associazioni dei genitori coadiuvati da illustri esponenti dell’ Autismo in Sicilia.

Si tennero riunioni in plenaria alle quali parteciparono tra gli altri il prof. F. Canziani dell’Università di Palermo, il prof. Calamoneri dell’Università di Messina, il prof. Mazzone dell’Università di Catania, il dott. Elia dell’ IRCS di Troina, il dott. Russo e Scifo del!’ AUSL3 di Acireale, il dott. Porrello e la dott.ssa Gambino dell’ AUSL6 di Palermo nonché i rappresentanti delle associazioni AGSAS (dott. Aloisi), ANFASS (dott. D’ Acquisto), UN FUTURO PER L’AUTISMO (dott. Papa) e ANGSA (dott.ssa Caffarelli). Riunioni fiume ci furono a Villa Rosina (CL), Aiuto Materno (Pa) e c/o il Policlinico di Catania. (Allegato 1)

Tutti si adoperarono ad elaborare percorsi migliorativi e unitari per i trattamenti, nella Regione Siciliana, in favore delle persone con Autismo e grande fu l’apporto di idee. Dalle suddette riunioni si cercò di elaborare un documento comune di sintesi delle varie bozze presentate sia in fatto di idee che di documenti, ma i pareri erano discordi e alcuni di pirte.

Ciò che accomunava i partecipanti era comunque la voglia di migliorare e pianificare gli interventi terapeutici – riabilitativi delle persone con Autismo stante gli sterili, disarticolati, inadeguati interventi che la Sanità Pubblica erogava.

La necessità di un programma regionale unitario per l’Autismo fu presentm0dalle Associazioni dei genitori e dagli esponenti delle istituzioni sanitarie dell’ AUSL3 e AUSL6 alla VI commissione dell’ ARS presieduta dall’ assessore alla Sanità On. G. Pistorio nell’ ottobre 2005.
In data 31 ottobre I’ assessore alla Sanità On. G. Pistorio convoca per il giorno 4 novembre 2005 alle ore 10,00 c/o l’assessorato alla Sanità in P.zza O. Ziino a Palermo con protocollo 136/05 e prot. 3420 del 31/10/05 il Capo di Gabinetto, i Dirigenti Generali Dipartimenti FSR (Fondo Sanitario Regionale), IRS (Ispettorato Regionale Sanitario), l’ufficio di coordinamento per l’integrazione socio sanitaria, il direttore dell’ ASL3 di Catania, il direttore generale dell’ ASL6 di Palermo, il presidente dell’ AGSAS – Onlus di Palermo, il presidente di Un Futuro per I’ Autismo di Catania per redigere il piano di lavoro per l’elaborazione, di un testo di Linee Guida sull’ Autismo (Allegato 2).

Presente alla riunione anche la dott.ssa D’Acquisto dell’ ANFASS Sicilia e il referente incaricato dall’assessore alla Sanità dott. E. Barbarossa. In tale data si definisce il tavolo tecnico sull’Autismo così composto: dott. L. Aloisi per I’ AGSAS- Onlus, dott. V. Papa per Un Futuro per I’ Autismo, dott.ssa D’Acquisto per I’ ANFASS, dott. S. Russo direttore servizio NPI AUSL3 di Catania,
dott. P. Porrello Direttore Dipartimento Materno Infantile e dott.ssa G. Gambino della Direzione Sanitaria ASL6 di Palermo delegati ASL 6 di Palermo. Dopo innumerevoli e periodici incontri il gruppo di lavoro con la collaborazione della dott.ssa Lo Casto, psicologa, psicoterapeuta, esperta in trattamenti abilitativi per le persone con Autismo elabora un documento dal titolo:

“Linee Guida organizzative sull’assistenza alle persone con disturbo Autistico”

che consegna al referente incaricato dell’ assessore alla Sanità dott. E. Barbarossa il 20 dicembre 2005.

Il dott. E. Barbarossa trasmette il documento all’assessore per il tramite del Capo di Gabinetto in data 21 dicembre 2005 (Allegato 3).

Lo stesso documento viene trasmesso all’assessorato Regionale della Sanità Ufficio di Gabinetto in duplice copia, prot. AGSAS 02/06, una in forma cartacea e una in CD, così come richiesto in data 23/01/06 prot. 139 Assessorato alla Sanità (Allegato 4).

Il testo si soffermava così come da incarico sulla rete integrata di servizi, modello diagnostico riabilitativo, Formazione e Commissione Permanente per l’Autismo. In data 17/02/06 con prot. 583 il Capo di Gabinetto dott.ssa M.A. Bullara trasmetteva il documento pervenuto con prot. 139 del 23/01/06 al Dirigente Generale del Dipartimento IRS dott. S. Ciriminna e al Dirigente Generale del Dipartimento FSR dott. L. Castellucci.

Il dott. L. Castellucci dava parere positivo per ciò che di sua competenza ma il testo si arenava dal dr. Ciriminna per circa un anno e veniva pubblicato sulla GURS n. 9 del 23 febbraio 2007 con la rivisitazione della premessa e l’aggiunta di un nuovo capitolo denominato Allegato A con la collaborazione del dott. N. Musumeci (IRCSS TRoina).
Per ciò che riguardava la rete integrata di servizi, la Formazione e Tavolo Tecnico il testo rimaneva invariato.

Del resto ciò che importava era il modus operandi vale a dire che l’abilitazione delle persone con Autismo si ottiene attraverso una presa in carico globale con il coinvolgimento di una rete integrata di servizi con trattamenti educativi nei luoghi che il paziente frequenta (centro, casa, scuola, territorio) così come aveva individuato e programmato il gruppo di lavoro.

Qui di seguito l’Allegato 5 circa le Linee Guida pubblicate in GURS n. 9 del 23 Febbraio 2007.